男孩患病全身多出20块骨头 被称世界上最残忍疾病


图为骨化男孩幼时的资料照片   昨日(11号)在湖北省妇幼保健院小儿外科,15岁的小欧一直面朝窗外,不肯面对众人从背影就可以看出,他的身体整个朝右边侧弯,待他脱下上衣,原本嘈杂的房间里一下安静了,他的背部不光严重扭曲变形,左肩高高突起、后背分散着连串的包块,用手一按,硬邦邦的该科主任医师杨星海说,这些包块都是骨头   3岁开始长“骨头包”   手术切除后反而冒出更多   小欧家住洪山,妈妈章女士曾是一名售货员,但小欧3岁之后,妈妈就开始辞职在家全心照顾他她说,3岁那年,小欧左侧后颈突然冒出一块大包,硬硬的,而且不断变大,甚至侵犯到咽喉部,他们这才带孩子到省妇幼就诊   当时小欧就是杨星海的病人他为小欧做了手术,切除包块后,经切片送检后认为是肌层纤维瘤然而没过多久,包块去而复生,越长越多,小欧原本光滑的背部变得疙疙瘩瘩在包块逐渐增多的同时,家人发现他脖子也变歪了,双侧肩关节无法再活动自如章女士和丈夫带着小欧四处求医,辗转武汉各大医院,几乎所有医生都束手无策   另一边,杨星海一直在默默关注这个特殊的小病人这12年来,他每逢学术年会,就会带齐小欧的资料,向各地专家请教综合小欧的病情进展和检查资料,昨天,他告诉章女士,孩子确诊为进行性骨化性肌炎   眼下最大的危险是摔跤   磕碰后受伤处很容易骨化   十几年过去,小欧的病情更加严重了除了背部,骨头包已经爬上了他的肩膀,甚至几个包块已经融为一片在医生看来,他的行动功能问题更突出,脊柱侧弯已很严重;由于双腿长短不一,走路也一瘸一拐   看看检查片,小欧的情况更让人揪心他的双腋下方,凭空多出了两块骨头,将肩部以下、手肘以上的部分与身体连接到一起,导致双臂无法展开杨星海打了个比方,“他的双臂像被钢筋焊住了,动弹不得”   走路不稳、双手不便,小欧经常摔跤这也是他读完小学后,不再读书的主要原因章女士解释,上学时,同学轻轻一碰,他就可能摔跤,摔跤后又没办法像常人那样用手撑,只能直挺挺的倒下去,以头着地直到现在,小欧的脸上还有好几处伤疤,额头缝针的痕迹依稀可见   杨星海也说,这种病最怕摔跤,摔跤后身体组织要重新修复,钙沉积后会加快骨化的进程,也就是说,摔跤受伤后的肿块,很容易变成骨头包   该病目前无药可医   妈妈生二胎照顾哥哥   昨天就诊,小欧没有再做检查,也没有拿药回家吃现实非常残酷,进行性骨化性肌炎是一种罕见病,杨星海从医30多年,只见过这一例,他多方求证,发现此病在全世界仅700例左右,且这种病也还没有有效的治疗办法   眼下,小欧已经在家呆了三年,生活无法全部自理虽然能自己吃饭,但也只能用勺子,划大圈送进嘴里,穿衣服也只能穿敞开的外套患病多年,章女士对儿子的病情有一定的心理准备,小欧8岁时,她又生下一个女儿,如今已有7岁她坦言,生二胎就是为了能让小的将来照顾大的   不过,她和丈夫始终没有死心,直到昨天确诊,她依然对儿子的病情怀有一线希望:“希望能通过媒体,让全国的专家看一看,有没有方法能治好,实在不行,让他能生活自理也就够了”   杨星海说,随着孩子一天天长大,他的身体会僵直如棍子,关节不能打弯,继续发展下去,人的软组织和肌肉逐渐骨化这也被称为世界上最残忍的疾病,
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